يعد التشخيص أحد أصعب أجزاء رعاية مرض الاضطرابات الهضمية. وهذا صحيح في طب الأطفال والبالغين. يتطلب الأمر الشك، والاختبار الصحيح، وغالبًا ما يكون التنظير الداخلي والخزعة، وأحيانًا المريض أو العائلة التي قضت وقتًا طويلاً في محاولة فهم سبب شعورها بالمرض. لكن التشخيص ليس خط النهاية. ومن نواحٍ عديدة، يحدث ذلك عندما ينتقل العمل إلى المريض والأسرة.
كأطباء الجهاز الهضمي، يمكننا أن نفسر هذا المرض. يمكننا التحدث من خلال القمح والجاودار والشعير والاتصال المتبادل وقراءة الملصقات وعادات المطبخ والحاجة إلى اتباع نظام غذائي صارم خالٍ من الغلوتين. يمكننا أن نوصي اختصاصي تغذية. يمكننا متابعة الأعراض، وطلب فحوصات الدم، وإعادة تقييم الشفاء عند الحاجة. ولكن بعد ذلك يتعين على المريض أن يتعايش مع التشخيص كل يوم، في أماكن لا نسيطر عليها: المطاعم، والمدارس، وقاعات الطعام في الكليات، والمطارات، والتجمعات العائلية، وبيوت الأصدقاء.
هذا هو المكان الذي توجد فيه فجوة حقيقية في رعاية الاضطرابات الهضمية. ولهذا السبب أعتقد أن الأطباء يجب أن يفكروا في أدوات الكشف عن الغلوتين المحمولة. العديد منها متاح ومعظمها يستخدم التكنولوجيا القائمة على المقايسة المناعية. وفي أبسط الأجهزة، يضع المريض عينة غذائية صغيرة في خرطوشة أو كبسولة، ويعرض المستشعر نتيجة رقمية تشير إلى ما إذا كانت العينة آمنة أو تحتوي على بروتينات مرتبطة بالجلوتين.
أقوى حالة استخدام، من وجهة نظري، هي الاستخدام المستهدف عندما يقوم المريض بالعمل الأساسي ولا يزال لديه شك معقول. أرى ذلك في العيادة. عائلة تغير المطبخ بأكمله. يشترون محمصة منفصلة. لقد قرأوا الملصقات بعناية. يتجنبون الأطعمة الواضحة. ثم تظل مستويات الأجسام المضادة مرتفعة، أو تستمر الأعراض، ويطرحون سؤالاً عادلاً: من أين يأتي الغلوتين؟ يمكن لأدواتنا المعتادة أن تخبرنا أن المريض ربما لا يزال يتعرض للفيروس. إنهم لا يخبرون المريض دائمًا بمكان حدوث هذا التعرض.
في هذه الحالة، قد يساعد الجهاز المريض وعائلته في البحث عن الأنماط. هل يوجد مطعم معين؟ منتج معبأ معين؟ وجبة محضرة خارج المنزل؟ أقول للمرضى أن يستخدموا الأداة عندما يتساءلون عن منتج غذائي أو منزلي يشتبهون في أنه قد يساهم في ظهور الأعراض. ثم قم بإحضار هذه المعلومات مرة أخرى إلى المحادثة السريرية.
لقد أوصيت مؤخرًا باستخدام مستشعر الغلوتين المحمول لطالب جامعي يعاني من مرض الاضطرابات الهضمية. كانت هي وعائلتها منخرطين للغاية. لقد فهموا التشخيص. قامت والدتها بتغيير المطبخ وكانت على رأس القضايا الغذائية. لكن المريض كان أيضًا شابًا بالغًا يذهب إلى الكلية. أرادت الخروج مع الأصدقاء والعيش حياة طبيعية.
لا أستطيع أن أمارس الطب الجيد بالقول: “لا تذهب”. وهذا ليس واقعيا، وليس جيدا لنوعية الحياة. لذلك كانت الاستشارة عملية. اطرح الأسئلة. تجنب المخاطر الواضحة. استخدم ما تعلمته. لا تختبر كل الأطعمة، ولكن إذا كنت في مطعم أو محل بيتزا ويبدو أن شيئًا ما خالي من الغلوتين، ومع ذلك لا تزال تشعر بعدم اليقين، فإن اختبار عينة صغيرة قد يمنحك المزيد من المعلومات قبل أن تقرر ما ستأكله.
هذه السرعة هي القيمة. في العيادة، غالبًا ما نعمل بعد وقوع الحدث. نحن نراجع الأعراض ونفحص الأجسام المضادة ونتحدث عما قد حدث. على الطاولة، يجب على المريض أن يقرر على الفور: تناوله أو لا يأكله. ثق بالملصق، أو الخادم، أو القائمة، أو الصديق، أو المطبخ، أو لا تفعل ذلك. يمكن للأداة التي توفر تعليقات موضوعية في الوقت الحالي أن تقلل من التخمين، وتدعم الالتزام، وتساعد المرضى في النهاية على الشعور بالتحسن.
أنا لا أعتبر هذه الأجهزة كاختبارات تشخيصية. وهي لا تحل محل الأمصال أو الخزعة عند الإشارة إليها أو دعم اختصاصي التغذية أو رعاية المتابعة. أنا أراها بمثابة أداة أخرى في الدلو، خاصة للمرضى الذين يقومون بالفعل بالأشياء الصحيحة وما زالوا بحاجة إلى المساعدة في إدارة عدم اليقين.
هل سيتم دمج هذه الأدوات في نهاية المطاف في المبادئ التوجيهية السريرية للمضي قدمًا؟ إن تغيرات السياسات تتحرك ببطء، وبشكل مناسب. قبل أن تصبح هذه الأدوات جزءًا من توصيات الرعاية الروتينية الرسمية، نحتاج إلى المزيد من البيانات. نحن بحاجة إلى فهم كيفية تأثيرها على الأعراض والالتزام ونوعية الحياة والأمصال وشفاء الغشاء المخاطي. نحتاج أيضًا إلى فهم مشكلات التكلفة والوصول والدافع.
لكن غياب المبادئ التوجيهية لا يعني أن الأطباء يجب أن يتجاهلوا الأداة التي ربما يستخدمها المرضى بالفعل. ودورنا هو أن نضعها في سياقها. يجب أن نوضح أين يناسب وأين لا يناسب وكيفية تجنب الاعتماد المفرط.
تبدأ الاستشارة بالأساسيات: تأكيد التشخيص، واتباع نظام غذائي صارم خالٍ من الغلوتين، والعمل مع اختصاصي تغذية واسع الاطلاع، وتعلم الملصقات، وتجنب القمح والجاودار والشعير، وفهم الاتصال المتبادل والحفاظ على المتابعة الروتينية. لكن اختبار الطعام المحمول يمكن أن يدعم العمل الذي يقوم به المرضى بالفعل. يمكنهم المساعدة في الحياة الواقعية: السفر والمدرسة وتناول الطعام بالخارج والمناسبات الاجتماعية والانتقال إلى الاستقلال للمراهقين والشباب.
لا تنتهي رعاية مرضى الاضطرابات الهضمية عند قراءة الخزعة أو شرح فحص الدم. بالنسبة للعديد من المرضى، هذا هو الوقت الذي يبدأ فيه العمل اليومي. لن تلغي أجهزة استشعار الغلوتين المحمولة الحاجة إلى الانضباط الغذائي. ولكن عند استخدامها بعناية، يمكنها أن تقدم للمرضى شيئًا غالبًا ما نكافح من أجل توفيره من العيادة: الدعم الفوري والموضوعي عندما يحاولون العيش بشكل طبيعي والبقاء آمنين.
الصورة: مينوادريانا، غيتي إيماجز
تظهر هذه المشاركة من خلال المؤثرون في MedCity برنامج. يمكن لأي شخص نشر وجهة نظره حول الأعمال والابتكار في مجال الرعاية الصحية على MedCity News من خلال MedCity Influencers. انقر هنا لمعرفة كيف.
