مراجعة كتاب STEM والإعاقة
مطبعة جامعة كولومبيا
الكتابة الجديد يورك تايمز وصفت سارة ج. وينستون ، منسقة برنامج التصوير في كلية بارد ، الشهر الماضي ، الاضطرابات الناجمة عن تشخيص العديد من الأحاسيس الجسدية غير السارة على أنها أعراض لمرض التصلب المتعدد. سرعان ما بدأت دورة العلاج التي تبدو فعالة ومشجعة ، لكن الحالة نفسها مزمنة. حتى في حالة مغفرة المرض ، يحدد المرض وتيرة حياتها ، مما يتطلب منها السفر كل 28 يومًا لتلقي الحقن.
يرافق المقال صور ونستون لزياراتها للعيادة: جزء من سلسلة صور للفنانة عندما كانت مريضة صغيرة. كل واحد منا “موجود في طيف من المرض” ، كما كتبت ، “غالبًا ما ينغمس فيه ويخرج منه” ، ولكنه أيضًا عرضة لتجنب الموضوع. لكن “في ثقافة يُحظر فيها الحديث عن المرض … يمكن للمحرمات أن تسمح للعار بالتفاقم بين أولئك الذين يعانون من أمراض مزمنة.” قد يُطلق على عملها الإبداعي اسم وقح علاجي – اعتراف عام بأن رفاهيتها محفوفة بالمخاطر ومشروطة. وتضيف أن فقدان الوصول إلى الرعاية المستمرة من شأنه أن يعرضها “لخطر الإصابة بإعاقة شديدة”.
وينستون لديه حلفاء الجانب الآخر من الحاجز الذي يبدو أنه لا يمكن اختراقه بين “الثقافتين” ، مع الفنون والعلوم الإنسانية من جهة والعلوم من جهة أخرى.
المساهمون في مجهول: كيف يتنقل العلماء في صحتهم وأبحاثهم وتجاربهم في التحيز—مجموعة من 32 مقالًا شخصيًا تم تحريرها بواسطة Skylar Bayer و Gabi Serrato Marks ، ونشرتها مطبعة جامعة كولومبيا — تأتي من مجموعة من مجالات العلوم والتكنولوجيا والهندسة والرياضيات (STEM) وتكتب عن تجاربهم المباشرة مع المرض المزمن أو الإعاقة. في حين يقدر أحد المساهمين أن الأشخاص ذوي الإعاقة يمثلون 20 في المائة من سكان العالم ، فإنهم ، كما يقول المحررون ، “ممثلون تمثيلاً ناقصًا للغاية في العلوم والتكنولوجيا والهندسة والرياضيات”.
لاحظ المحررون دهشتهم في العثور على “عدد المؤلفين (بما في ذلك نحن) الذين شاركوا تجارب مشتركة على الرغم من وجود تشخيصات مختلفة إلى حد كبير.” ملاحظة ونستون فيها مرات قطعة حول الكيفية التي تسمح بها المحرمات على الصراحة[s] العار يتفاقم “يردده عدد من المساهمين. بصفتها طالبة دراسات عليا في الجيولوجيا ، أبقت جين بيكرينغ مرض السكري سراً عن أقرانها ، مخافة أن يعتقد شخص ما أنها قد تم قبولها في برنامجها فقط من خلال “المساعدة[ing] تحصل الجامعة على بعض حصص الإعاقة “. لقد عانت من “حدث نقص سكر الدم الشديد” الذي يحتمل أن يكون مميتًا أثناء انتقالها إلى بنغلاديش في رحلة بحثية. كتبت: “أتذكر أنني كنت أتخبط بشدة مع كعكة ملفوفة في غلاف بلاستيكي غير قابل للاختراق” ، “ربما شتمتها بينما لاحظها شخص ما أو الجميع وحدق بها.” استخراجه ، بيكرينغ “يمضغ بإخلاص [the brownie] مثل الإنسان الآلي ، فمي جاف ، ولا أشعر بالسعادة في التجربة لأن عقلي قطع براعم التذوق لدي قبل دقائق للحفاظ على وظائف جسدية أكثر أهمية مثل التنفس ودوران الدم “.
تجنبت الأزمة ، واصلت بيكرينغ وزملاؤها أبحاثهم. وبمرور الوقت والخبرة ، تتعلم كيف تتعايش مع حالتها – للتعامل معها دون الشعور بالضيق في أعين زملائها. إنها قادرة على الإشارة إلى العار بصيغة الماضي. يعبر العديد من المساهمين عن نفورهم من وصفهم بـ “الشجعان” أو “المحارب” أو “التغلب” على إعاقتهم. تقبل مثل هذه التعبيرات ضمنيًا ما يسميه المحررون “السرد النموذجي الذي يركز على العجز عن الإعاقة” ، وعلى الرغم من حسن النية ، فإنها لا تفعل الكثير لتهدئة مشاعر الوصم بما يتجاوز تغطيتها بزجاج سكري. يفضل المحررون تأطير المقالات الشخصية في مجموعاتهم على أنها سرديات “لدفع أنفسنا إلى الأمام كأشخاص كاملين ، بما في ذلك إعاقتنا”.
واحدة من الأمثلة التي لا تُنسى لهذا هي وصف ديزي شيرر عن تنقل جهازها العصبي التوحدي للطريق بين بابها الأمامي ومختبر الفيزياء الخاص بها. تعتبر الأرصفة وقطار السكة الحديد بمثابة ارتباك مزدهر ومزدهر حتى في يوم عادي ، أو بشكل خاص في ذلك الوقت.
كتبت: “إن عقلي في حالة من السرعة الزائدة” ، محاولًا معالجة كل شيء ، ومحاولة يائسة للتنبؤ بحركة الجميع للتأكد من أنني لن أصطدم بأي شخص وأتسبب في تجربة حسية غير متوقعة أعرف أنها قد تدفعني إلى الانهيار أو الانهيار . يتوق عقلي إلى اليقين والسيطرة ، لذا فإن التواجد حول الكثير من الناس يمكن أن يمثل تحديًا ما لم أركز بشدة على هدفي “. في نهاية سعيها ، يوجد “ملف لولبي فائق التوصيل ذو ملف مقسم مع وصول بصري من جميع الجوانب الأربعة … في الأساس مغناطيس ضخم يمكنك إطلاق أشعة الليزر فيه.” كان لقاءها الأول به (“العديد من المقابض والصمامات والمقاييس التي يجب تتبعها”) مرعبًا ، لكن الألفة لم تؤد فقط إلى الثقة ولكن ما يبدو وكأنه نوع من المودة للجهاز.
الدراما الداخلية في تتكشف الغالبية العظمى من هذه المقالات الشخصية في بيئة تعليمية أعلى ، وغالبًا ما يتم اختبارها كمنطقة صراع. نادرًا ما يتم تصوير المؤسسات الأكاديمية أو موظفيها على أنهم أكثر ترحيبًا مما يجعله قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة إلزاميًا تمامًا. وأحيانًا أقل ، كما يتضح من مذكرات ألما سي شراج عن حضورها للمؤتمر وعملها الميداني البحثي كعالمة أحياء شابة صم (واحدة من أفضل قطعتين أو ثلاث قطع في المجلد ، في رأيي).
حضور مؤتمرها الأكاديمي الأول كطالب جامعي يتركها غير قادرة على “القراءة أو النظر إلى الشاشة بسبب إجهاد العين من قراءة الشفاه” ، على الرغم من جلوسها في الصف الأول في كل جلسة تحضرها. كتبت قبل وقت قصير من انعقاد مؤتمر آخر ، “تدرك الجامعة المضيفة أنني طالبة زائرة من مؤسسة أخرى ، وتتراجع على الفور عن عرضها السابق بتوفير مترجمين فوريين”. حكاية المؤتمر الثانية هذه لها نتيجة أفضل: منظم المؤتمر (“عالم رائد في مجالنا”) يجمع فريقًا من متطوعين مدوني الملاحظات.
كتب شراج: “عملها يعني الكثير”. “تعامل مستشاري ومرشدي السمع دائمًا مع وسائل الراحة على أنها شيء لا يمكن إزعاجهم به بخلاف إرسال بضع رسائل بريد إلكتروني أو تشغيل التسميات التوضيحية. عندما فشلوا ، هزوا كتفيهم واستسلموا ، وتركوني أعاني بمفردي “. يكتب كتاب مقالات آخرون عن تأثير الاحتراف القاسي على قدرة زملائهم على التعاطف الهادف – وهو موضوع لا تسعى إليه شراج ، لكنه بالتأكيد يتبادر إلى الذهن عند قراءة روايتها.
بالتناوب مع تجارب مؤتمر Schrage هي روايات قصيرة للعمل الميداني عن بعد مع زملائها ، في مجموعات صغيرة. “في غضون أسابيع ، يتكيف زملائي في العمل تدريجيًا مع وتيرة الصم لدي ؛ أحيانًا على مضض ، وأحيانًا عن غير وعي ، وأحيانًا عن قصد ، يصبحون على دراية بالتواصل مع شخص يختلف إدراكه للبيئة عن نظرته “.
